Vana, djevojčica sa super moćima koje joj daje senzor!

Moje ime je Vlatka i majka sam djevojčice Vane, s dijagnozom dijabetesa tipa1.

Taj 21. svibnj 2021. godine će zauvijek biti zapamćen i urezan u mojoj memoriji – dan kada su se naši životi promijenili, kada smo iz sreće i normalnog skladnog života, doživjeli sok, tugu, strah, brigu…

Vanini simptomi  koje sam odmah primijetila kao nešto neobično su bili –  učestala žeđ i često mokrenje. Na prvu sam mislila: „možda joj organizam traži jer je zagrijalo pa je žedna“, dok sam za mokrenje pomislila: „ `ajde, možda je bez papučica po kuci, pa se prehladi“.

To stanje je intenzivno trajalo otprilike dva tjedna dok nisam nazvala pedijatra i pojasnila za situaciju u kojoj smo se našli. U glavi mi se palila lampica:  „samo da nije šećer!!?!“,a s obzirom na to da sam i sama stalno po pregledima u bolnicama, u glavi mi se ponavljao naslov s onog plakata: da li Vaše dijete učestalo mokri i pije…i djeca mogu oboljeti od dijabetesa.  To jutro kada smo nosili urin na pregled, zamolila sam svog tatu da mi donese aparatić za mjerenje GUK-a, kako bih mogla provjeriti visinu šećra na tašte. Šećer joj je bio 6.3 mmol/L, pa sam pomislila da nije ništa strašno, s obzirom na to da je prethodilo agresivno odbijanje i plakanje pri samom činu vađenja krvi iz prstića.

Nakon nekoliko sati pedijatar nas je povratno kontaktirao kako bi rekao da je glukoza pozitivna i da odemo u labaratorij izvaditi krv, kada je nalaz pokazao rezultat: 22,0 mmol/L. Tako sam neupućena, u neznanju, nepripremljena, u šoku, plakanju, strahu za svoje dijete – spakirala stvari za boravak u bolnici, koji je za mene trajao cijelu vječnost.

Suprug je sa kćerkom bio u bolnici svih 14 dana, dok sam ja vrijeme provodila kući s novorođenom malom sekom od 4 mjeseca. Cijelo moje tijelo i biće se raspadalo u tim trenutcima, kako da ostavim nju u bolnici, treba me, a u isto vrijeme treba me i moja mala bebica, jednostavno nisam mogla biti na obje strane u isto vrijeme. Prva dva dana njenog boravka u bolnici nisam bila svjesna situacije u kojoj smo se našli, u smislu što je dijabetes, kako će njena terapija izgledati. Pomislila sam: ” OK, bit će dva tjedna u bolnici, primit će lijekove i  poslije će biti sve po starome.”

U međuvremenu sam se učlanila u grupu roditelji mladih dijabetičara, počela sam čitati razne članke o dijabetesu, educirati se. Pročitala sam mnoga iskustva drugih ljudi kako se nose, kako žive s dijagnozom.  Kako sam čitala tuđe priče tako su moje suze samo lile, jednostavno se nisam mogla sabrati, nisam mogla disati. Nikada se u životu nisam tako osjećala. Jedino što sam znala i bila uvjerena bilo je da moje dijete vise nikada neće biti slobodno i bezbrižno, ja nikada neću biti slobodna ni bezbrižna. Hodati ću za njom kao sijamski blizanac, ja ću biti njena hodajuća gušterača. Osjećaje koje sam tada proživljavala znaju samo oni koji se za svoje dijete, za to maleno biće, bore svim snagama neovisno o kojoj bolesti se radi.

Na odjelu smo imali edukacije, na koje bih odlazila s očima punih suza. Kada bi joj sestra davala inzulin Vana bi se trzala i plakala. Oči su joj vapile: „mama pomozi, odvedi me kući!“ No, nažalost to je sada bio njen život, igle, inzulini, ugljikohidrati, brojanje, vaganje, jedinice. Kada smo se vratili kući bilo je jako teško, ona se vratila napokon kući u svoju sobu, bila sa svojom sekom i mamom, a te igle iz bolnice su i dalje tu! Borba za aplikacijom inzulina me je razdirala jednako kao i nju. Odbijala je i bilo ju je strah, boljelo ju je. Nekako u cijeloj toj situaciji morala sam biti jaka, stabilne glave, ne dopustiti da me emocije savladaju jer ONA ima dijabetes, ima inzulin, može živjeti donekle normalno. Pričala sam sa prijateljicom koja je dječji psihijatar, a koja me savjetovala da djeca osjete sve, da moram biti jaka i biti stup sigurnosti u njenog glavi. Nisam smjela dopustiti da Vana vidi strah i paniku u mojim očima.

Od tog trenutka sam sve prebacila na igru, zezanciju, šalu, u njenim očima je to bila igra – ona je Elsa, ima super moći sa senzorom, a inzulin joj daje snagu kako bi “sutra” kada bude velika mogla zalediti ljude. I tako je ona, s lakoćom prihvatila sve stvari koje mora primati i imati na sebi, radi lakše regulacije dijabetesa.

Regulacija nam je u početku bila grozna, kao da igramo ping pong. GUK krene hipo, iz panike joj dam cijeli sok, on ode preko 10,0 mmol/l, i tako iz dana u dan. Sve je tako trajalo dok nisam upoznala divnu dr. Tanju Dragun, koja mi je sve objasnila –  utjecaj hrane, sitosti, gladi, hormona na GUK. Tada smo se odlučili prebaciti na low carb prehranu. Svu hranu koju bih ispekla, skuhala i pripremila, Vana bi pojela. Nije bilo spontanosti u prehrani. Sve je trebalo biti pripremljeno i organizirano. Vana je nastavila pohađati  vrtić koji je u popodnevnoj smjeni, što mi je uveliko olakšalo u smislu pripreme obroka, nego da je vrtić pohađala ujutro.

Za užinu bih joj pripremila muffin, dok bi joj za večeru spremila low carb kruh. Htjela sam izbjeći sto manje dolazaka u vrtić i davanje bolusa. Međutim, moj plan nije tekao kako sam zamislila. I dalje sam morala dolaziti u vrtić i Vani dozirati inzulin, stoga sam puno vremena provodila u autu i brinula o  šećeru, nego kad je bila uz mene kuci. Ali s druge strane, dijete mora pohađati vrtić, socijalizirati se, igrati se s vršnjacima, učiti, istraživati, a moja uloga u svemu tome je bila da to sve omogućim, da moje dijete provede djetinjstvo što bezbrižnije i što je moguće više u igri.

I tako su dani i mjeseci prolazili, a sada je skoro proteklo tri godine od njenog otkrivenja dijbetesa. Danas Vana ima Omnipod pumpicu koja nam uvelike olakšava regulaciju, slobodniji smo, ja sam slobodnija, u crijevnoj virozi nismo morali trčati na hitnu da bi primili glukozu jer ne bi mogli podignuti šećer, samo bih smanjila bazale i ugasila bi pumpu kada je to bilo potrebno. Kada nije pored mene, sama si utipka dozu inzulina koja joj je potrebna. Dok nije znala brojeve, navodila bi neku odraslu osobu kako da otključa pumpu i utipka joj potreban bolus. Moram priznati da je ovo rješenje puno jednostavnije nego PEN, igle, jedinice, ubod! Nema vise znatiželjnih glavica oko Vane i pitanja: „a što je to?“ 😀

Nema više fizičkog davanja inzulina, što nam je spas po noći, jer joj sada iz kreveta u ležećem položaju mogu dati potreban bolus, dok bih se prije pumpice, morala ustajati, upaliti bljeskalicu, staviti novu iglu kako bih joj inzulin ubrizgala PEN-om. Nju sam tako budila sa svakim ubodom, remetila san i njoj i sebi. Tako da nam je kvaliteta sna i života općenito puno bolja s pumpicom, nego s PEN-om.

Što senzora tiče, koristili smo na Libre1 i Miao Miao kako bismo mogli imati alarme i 24h podatke o glukozi. Sada koristima Dexcome one koji nam se iskustveno pokazao odličnim, nema preljepljivanja senzora, nošenja rukavica da senzor ne otpadne. Libre2 nam je bio stalno u prekidu, greške na senzorima, ali nam nije ni bio pouzdan. Iz tih smo razloga odlučili dati priliku Dexcomu i zaista, za sada,  nemam zamjerki.

S druge strane, u smislu kvalitete života i prehrane , Vana kao i cijela obitelj jede sve, ali isto biramo što će se jesti. Za doručak su to najčešće jaja, tortilja, ili kriška kruha sa namazom dok je za međuobrok na meniju voće. Za ručak najčešće spravljamo meso i povrće, razna variva. Naša je sreća što Vana voli voće i povrće i zapravo voli jesti sve. Čak sama ranije odabere pojesti meso i salatu, nego kruh sa namazom.

Sto se tiče obroka izvan doma –  McDonalds nam je tu najčešća opcija – salata s preljevom od balsamica, chesseburger ili snack wrap i uz to mineralna ili  obična voda. Radije jede salatu nego pomfrit. Tako da mogu reći da sam uspjela postići nekakvu svjesnost o hrani i o tome što je bolje izabrati za jelo, odnosno što je zdravije.

Kolače ne radimo, za rođendane ispečem tortu bez šećera, najčešće cheesecake ili nutella chessecake (sama radim nutellu ). U slučaju hipoglikemije, pojede do pola jabuke, ili nekog drugog sezonskog voća.

Na putovanja idemo redovno, najveći problem nam predstavlja inzulin i čuvanje inzulina na hladnom mjestu, pogotovo kada su duže relacije u pitanju.  Međutim sve se to da hendlati, kada ima volje, ima i načina. Na putovanju svi jedemo jednako kao i kod kuće,  biramo zdravije verzije, proteine i povrće. Do sada smo se ispraksirali kada je prehrana u pitanju, pronašli smo nekakav balans da zadovoljimo i UH, proteine i masti. Izbjegavamo sve što nam je teško hendlati sa inzulinom ili sto će naknadno raditi problem sa GUK-om, jer ne želim biti u stresu i ne želim da njeno maleno tijelo proživljava oscilacije iz visokog u niski i obrnuto, jer zaista nije vrijedno. Ponekada postoje i trenutci da ugleda svoje vršnjake kako jedu nešto čega se i sama zaželi, primjerice namirnice koje su bogate UH – ljeti voli jesti kuhani kukuruz, pa mi ne preostaje drugo nego da doziram inzulin i u padu ga pojede, kako bi imali sto ravniju krivulju.

Život s dijabetesom smo prihvatili, jer nema druge, on neće proći i on je tu za cijeli život! Treba dignuti glavu, obrisati suze i hrabro koracati dalje!  U svemu ovome, dijabetes je meni samoj probudio svjesnost o hrani, koliko je šećera u svim namirnicama, koliko nezdravo se generalno hranimo, ali i koliko smo izloženi masnoj hrani i hrani punoj ugljikohidrata, što se sve vidi na krivulji grafa GUK-a..

Vana ima nepunih 6 godina, HbA1c je 6.0 mmol/l na pumpici, koju koristimo od svibnja 2023.godine, dok je PEN-u bio 6.2 – 6.3 mmol/L. Međutim želim i napomenuti da je HbA1c, u trenutku dijagnoze bio, 8.7 mmol/L.

Moj savjet svim novootkrivenim je da se educiraju, učlane u grupe gdje su članovi ljudi i roditelji djece s dijabetesom. Stvarno se puno može naučiti i proširiti vidike, jer dijabetes nije samo unos ugljikohidrata, proteina i masti. Također u cijeloj ovoj borbi upoznala sam dosta novih ljudi, sklopila su se nova prijateljstva koja mi puno znače. Prijateljice koje mogu već tako i nazvati jer to nisu poznanici – to su ljudi na koje se mogu osloniti u svim teškim trenutcima i za koje znam da će me razumjeti jer svi prolazimo kroz iste situacijeu